Історії пацієнтів: життя з синдромом подразненого кишечника (СПК)

Мене звуть Дженніфер, мені 32 роки, я працюю продакт-менеджером в індустрії моди.

Чи можете ви пояснити, що таке синдром подразненого кишечника?

Синдром подразненого кишечника - це хронічний, непомітний та мало вивчений розлад травлення.

Які у вас були симптоми?

У мене був запор, який відчувався як кинджали в животі, біль, спазми, нудота та іноді діарея. Я також страждала від хронічної втоми.

Мої перші симптоми були схожу на харчову алергію, потім у мене також розвинувся синдром Рейно, коли кров недостатньо циркулює в кінцівках (руках і ногах), залишаючи їх надзвичайно холодними.

У мене були болі в спині, які змусили мене носити корсетний пояс у 25 років.

Скільки часу знадобилося, щоб поставити правильний діагноз?

У мене були ці симптоми протягом 21 року, перш ніж мені поставили діагноз у віці 29 років.

Що змусило вас звернутися за медичною допомогою?

Одного ранку я прокинулась дуже втомленою і спізнилась на роботу. І я раптом знепритомніла.

Де ви шукали поради щодо своїх симптомів?

Спочатку я зверталася за порадою до своїх сімейних лікарів і гастроентерологів, але відповіді завжди були однаковими: оскільки я спочатку мала гострий запор, вони призначали мені багато проносних і більше не розглядали це питання. Я також відвідувала ревматологів, але не отримала реальної відповіді, поки останній гастроентеролог не розповів мені про СПК і FODMAP (ФОДМіП, тобто ферментовані олігосахариди, дисахариди, моносахариди і поліоли).

Що таке FODMAP?

FODMAP - це ферментовані цукри в їжі. Для людей, уражених СПК, вони можуть бути проблемою.

Чи знаєте ви, що мікробіота кишечника може бути залучена до СПК?

Я зрозуміла, що моя мікробіота залучена, як тільки гастроентеролог сказав мені, що моя дієта була частиною проблеми. Як тільки я перейшла на дієту з низьким вмістом FODMAP, яка відновила мою мікробіоту, буквально всі мої симптоми зникли.

Як це постійно жити з СПК?

Я справляюся з хворобою щодня, дотримуючись здорового способу життя. Я стежу за тим, щоб добре спати, слідкую за дієтою, і намагаюся уникати будь-якого непотрібного стресу, який може вплинути на мій шлунок, а, отже, і на мою голову.

Що ви знаєте про зв’язок кишківник-мозок при СПК?

Я думаю, що СПК показує, що голова і шлунок сильно пов’язані між собою. Для мене кишечник навіть важливіший ніж мозок. Коли щось йде не так у шлунку, це обов'язково матиме негативний вплив і на голову.

Що ви можете сказати людям із СПК?

У мене так багато порад для людей із СПК, що я створила блог під назвою foodmapers.com, де ви можете знайти все, чим я хочу поділитися.

Прислухайтеся до власного організму, довіряйте собі. Це не в вашій голові. Якщо ви відчуваєте, що щось не так, це може бути пов’язано з вашою мікробіотою та тим, як ви перетравлюєте їжу.

Я пройшла через це все. Протягом двадцяти років я робила рентгени та ультразвукові дозлідження, але постійно чула, що нічого страшного немає і зі мною все гаразд. Але ж мало бути пояснення. Коли я його знайшла, стало зрозуміло, що потрібно змінити: харчування, рівень стресу і тривоги, сон.

На закінчення

Залишайтеся позитивними, але, перш за все, продовжуйте пошуки, не здавайтесь і знайдіть лікарів, які зможуть підтримати вас і допомогти знайти проблему.

• Блог Дженніфер FOODMAPERS

• Подкаст Дженніфер LES DIGÉRABLES

Привіт, мене звати Міхай, мені 25 років. Я секретар у будинку престарілих і страждаю на синдром подразненого кишечника.

Чи можете ви описати синдром подразненого кишечника?

СПК - це захворювання, яке вражає травну систему. Воно доброякісне.

​​​​​Які у вас були симптоми?

Біль у животі, здуття, відчуття переповнення. Я більше не міг їсти чи пити те, що хотів. У животі бурчало. Таке відчуття, ніби у мене в кишені телефон. Я схуд на 35 кілограмів за шість-сім місяців.

Що змусило вас звернутися за медичною допомогою?

У мене розвинувся СПК після гострого апендициту. Раптом почав боліти живіт. Я здав багато аналізів і потрапив до кімнати невідкладної допомоги. Лікарі вдавались до різних видів лікування, але жодне не спрацювало. 

Скільки часу знадобилося, щоб встановити діагноз? 

У період з 2016 по 2022 рік я відвідав шість гастроентерологів а потім повернувся до відділення невідкладної допомоги, де інтерн сказав мені: «Ну, я знаю, у чому твоя проблема, у тебе синдром подразненого кишечника».

Де ви шукали поради щодо ваших симптомів?

Я шукав інформацію в таких асоціаціях, як Французька асоціація пацієнтів із синдромом подразненого кишечника (APSSII), членом якої я зараз є, а також в Instagram та інших соціальних мережах.

Яка роль мікробіому?

Я знав, що мікробіота задіяна завдяки відео про кишкову мікробіоту та інформації від таких асоціацій, як APSSII. У мене були відеодзвінки з людьми, які мають таку ж проблему, і вони розповідали про мікробну флору кишечника. 

Як це, щодня жити з СПК? 

Жити щодня з СПК важко. Я більше не можу їздити громадським транспортом. Мені доводиться скасовувати вечірні прогулянки з друзями, тому що це заважає мені відпочивати. Бувають дні, коли я хочу щось робити, але не можу, тому що шлунок каже мені інше. Я працюю і намагаюся вести нормальне життя, але це складно.

​​​​​​​​​​Що ви можете сказати людям з СПК?

Важливо зрозуміти як харчуватись якомога краще, з урахуванням обставин. Я навчився жити зі стресом.

Зараз я почуваюся розслабленим, але мені потрібно прислухатися до свого тіла і того, що я відчуваю. Це найголовніше, прислухатися до свого тіла.​​​​​​

https://www.instagram.com/micolopathie/

Мене звати Аліна, мені 50 років, я працюю екологом і страждаю на синдром подразненого кишечника.

Чи можете ви описати синдром подразненого кишечника?

СПК – це група симптомів, які вражають кишечник, зокрема товсту кишку. Ці симптоми включають біль, здуття живота, запор або діарею, або чергування між ними, залежно від пацієнта.

Що провокує виникнення симптомів?

Для мене це була, насамперед, вісцеральна гіперчутливість. Будь-який стрес чи хвилювання, будь-який психологічний дискомфорт часто призводять до коліків, судом чи болю, і вам потрібно навчитися адаптуватися та жити з цими симптомами якнайкраще.

Чи можете ви поділитися з нами анекдотом?

Одного разу, побачивши мене, касир магазину впевнено сказала: «Пані та панове, пропустіть, будь ласка, вагітну жінку». Я була "вагітною жінкою" через здуття.

Як вам поставили діагноз?

Лікар не був впевнений щодо діагнозу та лікування. Усе моє дитинство та підлітковий вік лікарі говорили про чутливий кишечник, колопатію або спастичний коліт. Але термін «синдром подразненого кишечника» з’явився дуже пізно. Мені, мабуть, було близько тридцяти, якщо я правильно пам’ятаю.

Де ви шукали поради щодо своїх симптомів?

Я багато чому навчилася сама завдяки Французькій асоціації пацієнтів із синдромом подразненого кишечника (APSSII), її конференціям і щорічним заходам. Навіть якщо я не можу отримати всі відповіді, мені справді потрібно зрозуміти хворобу і зробити все для її подолання. 

Як роль мікробіому? 

Мікробіота — це спільнота з 10 трильйонів бактерій, грибів і архей, яка надає різноманітні функції кишечнику. Вона також допомагає організму в цілому завдяки своїй ролі в травленні. Зокрема, від перетравлення клітковини до виробництва певних вітамінів і розвитку імунної системи. Кишечник і мозок взаємодіють через блукаючий нерв. У моєму випадку, це експрес-маршрут, бо інформація передається дуже-дуже швидко. Тож мікробіом справді відіграє важливу роль у здоров’ї кишечника та здоров’ї людини загалом. 

Як це – жити з СПК щодня? 

Не буду брехати, це не завжди легко. Я щосили намагаюся вести нормальний спосіб життя. Я не хочу, щоб СПК обмежувало моє життя. 

Що ви можете сказати людям з СПК? 

Перш за все, пацієнти зі СПК повинні уникати самоізоляції, повинні відкрито говорити про свою хворобу і звертатися за допомогою до лікарів та спеціалістів.

Люди повинні жити нормальним життям, з якомога меншою кількістю заборон.