Patients stories: vivir con el síndrome del intestino irritable (SII)
PATIENTS STORIES: El Biocodex Microbiota Institute da la palabra a los pacientes para que compartan su historia, su vida cotidiana y también sus consejos para aprender a vivir con la enfermedad.
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Acerca de este artículo
Este nuevo formato está dedicado al síndrome del intestino irritable (SII): aunque el SII afecta al 10% de la población, el 75% de las personas afectadas no reciben un diagnóstico. Esto se debe a que ninguna anomalía anatómica detectable permite explicar la enfermedad.
Los primeros episodios de nuestra serie se realizan con el apoyo de la APSSII.
52% Solo 1 persona de cada 2 que ha padecido una enfermedad digestiva que implique a la microbiota establece la relación entre las dos
Descubra el testimonio de Jennifer
Jennifer tiene 32 años y es jefa de producto en el sector de la moda. Le diagnosticaron un síndrome del intestino irritable a los 29 años, después de 21 años de peregrinaje diagnóstico.
Me llamo Jennifer, tengo 32 años y soy jefa de producto en el sector de la moda.
¿Puede describirnos el síndrome del intestino irritable?
El síndrome del intestino irritable es una enfermedad digestiva crónica, invisible e incomprendida.
¿Cuáles eran sus síntomas?
Tenía estreñimiento, como puñales en la barriga, dolor, espasmos, náuseas, diarrea de vez en cuando y además cansancio crónico.
Sorprendentemente, mis primeros síntomas fueron alergias alimentarias y también desarrollé un síndrome de Raynaud, es decir que las extremidades, las manos y los pies, se me ponían muy fríos, porque la sangre no circulaba.
Además, me dolía la espalda y eso me obligó a llevar una faja a los 25 años.
¿Cuánto tiempo tuvo que esperar antes del diagnóstico?
Tuve estos síntomas durante 21 años antes de que me diagnosticaran el SII a los 29 años.
¿Qué fue lo que la impulsó a consultar a un médico?
Una mañana, una vez más me levanté extremadamente cansada y con mucho retraso para ir al trabajo. En ese momento me desplomé.
¿Dónde buscó consejo sobre sus síntomas?
Al principio, consulté a médicos generales y gastroenterólogos, pero las respuestas siempre eran las mismas: como tenía más bien tendencia al estreñimiento, me daban muchos laxantes y no buscaban más lejos. También consulté a reumatólogos y nunca obtuve una respuesta hasta que el último gastroenterólogo que me vio me hablara del síndrome y de los FODMAP.
¿Qué son los FODMAP?
Son azúcares fermentables de los alimentos y pueden dar problemas a las personas que padecen el síndrome del intestino irritable.
¿Sabía que la microbiota intestinal podría estar implicada en el SII?
Supe que la microbiota estaba implicada cuando el gastroenterólogo me hizo comprender que mi alimentación era lo que me generaba problemas. A partir del momento en que cambié de alimentación, seguí el protocolo FODMAP y conseguí cuidar mi microbiota, todos los síntomas desaparecieron. Realmente todos.
¿Cómo es vivir día a día con el SII?
Día a día, manejo la enfermedad con una buena higiene de vida. Es muy necesario que duerma y tengo que prestar atención a lo que como. También intento evitar lo mejor que puedo cualquier fuente de estrés inútil que pueda actuar sobre la barriga y repercutir en la cabeza.
¿Qué puede decirnos de la relación intestino-cerebro en el SII?
Para mí, el intestino irritable es la prueba de que existe una estrecha relación entre la cabeza y la barriga. Incluso creo que el intestino es el primer cerebro. Cuando las cosas van mal en la barriga, no pueden ir bien en la cabeza.
¿Qué mensaje daría a las personas con un SII?
Son muchos los consejos que podría dar a las personas que tienen un intestino irritable, por eso tengo un blog que se llama foodmapers.com, en el que reúno todos mis consejos.
Escuche su cuerpo, confíe en usted. El problema no está en su cabeza. Si siente que algo no marcha bien, quizá tenga algo que ver con la microbiota y su forma de digerir.
A mí me pasó. No es aceptable hacerse radiografías y ecografías sin descanso durante 20 años y seguir oyendo que no hay nada. Seguro que hay algo. Una vez que se llega al diagnóstico, hay muchas cosas que hacer en el aspecto nutricional, la ansiedad, el estrés y el sueño.
Unas últimas palabras
Conviene mantener la positividad, pero sobre todo continuar investigando, no rendirse y buscar a profesionales sanitarios que sean capaces de apoyarle y ayudarle a encontrar cuál es el problema.
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Su blog FOODMAPERS
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Su pódcast LES DIGÉRABLES
Descubra el testimonio de Mihai
Tras un período de apendicitis aguda, Mihai, 25 años, ha desarrollado el síndrome del intestino irritable. Nos cuenta cómo la enfermedad ha cambiado su vida por completo y las limitaciones que conlleva.
Hola, me llamo Mihai y tengo 25 años. Soy secretario en una residencia de la tercera edad y padezco el síndrome del intestino irritable.
¿Puede describirnos el síndrome del intestino irritable?
Es una enfermedad del sistema digestivo que no es maligna sino benigna.
¿Qué síntomas tenía?
Dolor abdominal, distensión abdominal, hinchazón. Ya no podía comer lo que me gusta ni beber. El estómago gruñe, vibra. Es como si llevara un móvil en el bolsillo. Llegué a perder 35 kilos en seis o siete meses.
¿Qué es lo que lo impulsó a consultar a un médico?
Desarrollé el SII a raíz de una apendicitis aguda.Esto me provocó dolor abdominal. Me hicieron muchos exámenes y una vez acudí a urgencias. Me dieron tratamientos, etcétera, que no tuvieron ningún efecto.
¿Cuánto tiempo tuvo que esperar antes de que le diagnosticaran el SII?
Durante el periodo de 2016 a 2022 consulté a seis gastroenterólogos y volví a acudir a urgencias. Un interno me dijo: “Bueno, sé lo que tienes, tienes el intestino irritable”.
¿Dónde buscó consejo sobre sus síntomas?
Busqué información a través de asociaciones como la APSSII, de la que soy miembro actualmente, además de Instagram y otras redes sociales.
¿Cuál es el papel de la microbiota?
Sabía que la microbiota estaba implicada gracias a unos vídeos sobre la microbiota intestinal y luego gracias a asociaciones, de ahí que soy miembro de la APSSII. Llamé por videoconferencia a algunas personas que tienen el mismo problema y me hablaron de la flora microbiana intestinal.
¿Cómo es vivir día a día con el SII?
Es una enfermedad que hace difícil el día a día. Ya no puedo tomar el transporte público. Tengo que anular fiestas con mis amigos porque no puedo llevar una vida normal. Algunos días tengo ganas de hacer cosas pero no puedo porque mi barriga no está de acuerdo. Tengo un trabajo y trato de llevar una vida aceptable, pero es complicado.
¿Qué mensaje daría a las personas con un SII?
Ante todo, consultar al médico, comer mejor, adaptar su alimentación a la enfermedad. He aprendido a vivir con el estrés. Ahora estoy más relajado, simplemente hay que escuchar su cuerpo y estar atento a lo que uno siente. Escuchar su cuerpo es lo básico.
Descubra el testimonio de Aline
Aline, 50 años, padece el síndrome del intestino irritable desde su niñez. A pesar de las dificultades que debe afrontar en el día a día, ha aprendido a vivir con la enfermedad para llevar una existencia lo más normal posible.
Me llamo Aline, tengo 50 años, trabajo como encargada de misión en el sector del medio ambiente y padezco el síndrome del intestino irritable.
¿Puede describirnos el síndrome del intestino irritable?
El SII es un conjunto de síntomas que afectan al intestino y especialmente al colon, provocando dolor, distensión abdominal, estreñimiento o diarrea según los pacientes, o ambos de manera alternada, y sobre todo hipersensibilidad visceral, al menos en mi caso.
¿Cuáles son los factores que desencadenan sus crisis?
Cualquier fuente de estrés, ansiedad o malestar psicológico provoca a menudo cólicos, calambres o dolores a los que hay que adaptarse para aprender a vivir mejor con ellos.
¿Tiene alguna anécdota que quiera compartir con nosotros?
Una anécdota curiosa en el supermercado: la cajera me mira con desfachatez y dice a los clientes: “por favor, les pido que cedan el paso a la señora embarazada”. La señora embarazada era yo.
¿Cómo se desarrolló su diagnóstico?
El médico daba palos de ciego sin acertar con el diagnóstico ni con el tratamiento. Durante toda mi niñez y mi adolescencia, los médicos hablaban más bien de fragilidad intestinal, colopatía o colitis espasmódica. Pero la expresión «síndrome del intestino irritable» no apareció sino hasta muy tarde. Según recuerdo, yo tendría ya unos treinta años.
¿Dónde buscó consejo sobre sus síntomas?
He aprendido muchas cosas por mí misma, a través de la APSSII, en conferencias organizadas por la APSSII, o durante las Jornadas anuales. Necesito comprender, aunque no todo pueda explicarse. Sin embargo, realmente necesito entender, no puedo permanecer pasiva frente a la enfermedad.
¿Cuál es el papel de la microbiota?
La microbiota es un conjunto de 10 000 millones de millones de bacterias, hongos y arqueas que desempeña varias funciones no solo en beneficio del intestino, sino también del organismo en general porque contribuye a la digestión. Especialmente la digestión de las fibras, la producción de ciertas vitaminas y la formación del sistema inmunitario. El intestino y el cerebro se comunican a través del nervio vago. En mi caso, es una auténtica autopista porque la información parece circular a toda marcha. Es un órgano de primera importancia para la salud intestinal y la salud humana en general.
¿Cómo es vivir día a día con el SII?
¿Cómo hacer frente al SII en la vida diaria? Tengo que reconocer que no siempre es fácil. Trato de llevar una vida lo más normal posible. No quiero restringir mis actividades o quedar recluida en casa. Esto solo empeoraría las cosas.
¿Qué mensaje daría a las personas con un SII?
En conclusión, para los pacientes que padecen el SII, lo más importante es no quedar aislados, hablar de ello, pedir ayuda a médicos generales y especialistas y llevar una vida lo más normal posible con un mínimo de limitaciones.
¿Qué es el síndrome del intestino irritable?
BMI 23.03
