Patients stories: życie z zespołem jelita drażliwego (IBS)
PATIENTS STORIES: Biocodex Microbiota Institute oddaje głos pacjentom, którzy dzielą się swoimi historiami, swoją codziennością i radami, jak żyć z chorobą.
Dostęp do pracowników służby zdrowia
Znajdź tutaj swoją dedykowaną przestrzeń
O tym artykule
Ten nowy format poświęcony jest zespołowi jelita drażliwego: 75% osób cierpiących na zespół jelita drażliwego nie jest diagnozowanych, podczas gdy choroba ta dotyczy 10% populacji. Jest to spowodowane brakiem wykrywalnych nieprawidłowości anatomicznych, które świadczyłyby o chorobie.
Pierwsze odcinki naszego serialu powstają dzięki wsparciu stowarzyszenia pacjentów cierpiących na zespół jelita drażliwego APSSII.
52% 1 na 2 osoby które cierpiały na schorzenie układu pokarmowego związane z mikrobiotą, łączy te dwie kwestie
Poznaj historię Jennifer
Jennifer jest 32-letnią menedżerką produktu w branży modowej. Zespół jelita drażliwego zdiagnozowano u niej, gdy miała 29 lat, po 21 latach odbywania konsultacji lekarskich, z których nic nie wynikało..
Mam na imię Jennifer, mam 32 lata i jestem menedżerką produktu w branży modowej.
Czy mogłabyś opisać zespół jelita drażliwego?
Zespół jelita drażliwego to przewlekła, niewidoczna i niezrozumiała choroba układu pokarmowego.
Jakie miałaś objawy?
Moimi pierwszymi objawami, co dziwne, były alergie pokarmowe, rozwinął się u mnie także zespół Raynauda: moje kończyny, dłonie i stopy są niezwykle zimne, bo krew przestaje w nich krążyć.
Miałam też bóle pleców, przez co musiałam nosić pas stabilizujący, gdy miałam 25 lat.
Jak długo trwała diagnoza?
Miałam te objawy przez 21 lat, a zostałam zdiagnozowana, mając 29 lat.
Jakie wydarzenie skłoniło Cię do szukania pomocy medycznej?
Pewnego ranka obudziłam się wyjątkowo zmęczona, byłam bardzo spóźniona do pracy. Wtedy się załamałam.
Gdzie szukałaś porady w związku ze swoimi objawami?
Początkowo szukałam porady u lekarzy ogólnych, u gastroenterologów, ale odpowiedzi były zawsze takie same: ponieważ początkowo miałam raczej zaparcia, podawano mi dużo środków przeczyszczających i nie drążono dalej tego tematu. Szukałam też porady u reumatologów i nigdy nie uzyskałam właściwej odpowiedzi, aż udałam się do pewnego gastroenterologa, który powiedział mi o tym zespole i diecie FODMAP.
Czym jest FODMAP?
To fermentujące cukry w żywności, które mogą być problemem dla osób z zespołem jelita drażliwego.
Czy wiesz, że Twoja mikrobiota jelitowa może odgrywać rolę w przypadku zespołu jelita drażliwego?
Wiedziałam, że moja mikrobiota przyczynia się do tego, od momentu, kiedy gastroenterolog uświadomił mi, że to moja dieta jest problemem. Gdy zmieniłam dietę, wdrożyłam protokół FODMAP i udało mi się ponownie zadbać o moją mikrobiotę, wszystkie objawy zniknęły. Ale tak zupełnie wszystkie.
Jak wygląda życie z zespołem jelita drażliwego na co dzień?
Na co dzień radzę sobie z chorobą, prowadząc zdrowy tryb życia. Muszę się dobrze wysypiać i uważać na to, co jem. Staram się też unikać wszelkich niepotrzebnych stresów, które mogłyby wpłynąć również na mój żołądek, a co za tym idzie, na głowę.
Co możesz powiedzieć o połączeniu jelit z mózgiem w odniesieniu do zespołu jelita drażliwego?
Dla mnie jelito drażliwe to dowód na to, że głowa i żołądek są całkowicie połączone. Dla mnie jelita to wręcz pierwszy mózg. Jak coś się psuje w żołądku, to z pewnością zacznie również psuć się w głowie.
Twoje przesłanie dla osób z zespołem jelita drażliwego?
Mam wiele porad dla takich osób i stworzyłam bloga foodmapers.com o tej tematyce, gdzie zebrałam wszystkie moje wskazówki.
Posłuchaj siebie, zaufaj sobie. Problem nie tkwi w Twojej głowie. Jeśli coś według Ciebie jest nie tak, może to być związane z Twoją mikrobiotą i sposobem trawienia.
Sama tego doświadczyłam. To nie może być tak, że przez 20 lat robi się prześwietlenia i badania ultrasonograficzne i ciągle słyszy się, że nic się nie dzieje. Oczywiście, że coś jest nie tak. Gdy już otrzyma się taką diagnozę, jest wiele rzeczy do zrobienia w kwestii odżywiania, niepokoju, stresu i snu.
Słowo na koniec
Myśl pozytywnie, ale przede wszystkim musisz nadal się badać, nie poddawać się i znaleźć pracowników służby zdrowia, którzy będą cię wspierać i pomogą ci odkryć przyczynę problemu.
-
Blog FOODMAPERS
-
Podcast LES DIGÉRABLES
Poznaj historię Mihai
W wyniku ostrego zapalenia wyrostka robaczkowego u 25-letniego Mihaia wystąpił zespół jelita drażliwego. Mihai opowiada o tym, jak diagnoza wpłynęła na jego życie na co dzień, i o ograniczeniach, z którymi musi się liczyć.
Dzień dobry. Mam na imię Mihai. Mam 25 lat. Jestem sekretarzem w domu seniora.
Czy może pan opisać zespół jelita drażliwego?
Choruję na zespół jelita drażliwego. Jest to choroba układu trawiennego.
Jakie objawy u pana wystąpiły?
Jest łagodna, nie złośliwa. Bóle brzucha, wzdęcia, obrzęki. Nie mogłem jeść tego,
co lubię, ani pić. W brzuchu burczało i wibrowało. Zupełnie jakbym miał telefon w kieszeni. Schudłem 35 kilo w ciągu sześciu-siedmiu miesięcy.
Jakie zdarzenie skłoniło pana do zasięgnięcia porady lekarza?
Zespół jelita drażliwego pojawił się u mnie w wyniku ostrego zapalenia wyrostka robaczkowego. Nagle zaczął boleć mnie brzuch. Przeszedłem mnóstwo badań.
Trafiłem na ostry dyżur. Stosowali tam różne terapie, które jednak nic nie dały.
Ile czasu minęło do postawienia diagnozy?
W okresie 2016–2022 odwiedziłem sześciu gastroenterologów. Efekt był taki, że wróciłem na ostry dyżur, gdzie jakiś stażysta powiedział: „Wiem, co panu jest. Jelito drażliwe”.
Gdzie szukała pani porady w związku ze swoimi objawami?
Poszukałem informacji w różnych organizacjach, w APSSII, do którego teraz należę, na Instagramie i w innych sieciach społecznościowych.
Jaki związek ma z tym mikrobiota?
Wiedziałem, że mikrobiota ma z tym coś wspólnego dzięki filmom o mikrobiocie jelitowej i organizacjom,w tym APSSII. Odbyłem wideokonferencje z osobami dotkniętymi tym samym problemem. Opowiedziały mi one
o mikrobiocie jelitowej.
Do czego można porównać życie z zespołem jelita drażliwego na co dzień?
Z tą chorobą trudno się żyje na co dzień. Nie mogę korzystać z transportu zbiorowego. Muszę odwoływać spotkania ze znajomymi, bo choroba nie daje mi żyć. Czasem mam ochotę
zrobić to czy tamto, ale nie mogę, bo brzuch mówi „nie”. Mimo, że pracuję i usiłuję prowadzić życie, jakie mi odpowiada, jest to skomplikowane.
Co chciałby pan powiedzieć osobom dotkniętym zespołem jelita drażliwego?
Trzeba zasięgać porad, odżywiać się jak najlepiej w miarę swoich możliwości. Nauczyłem się żyć ze stresem. Teraz jestem spokojny, aletrzeba po prostu słuchać swojego organizmu i swoich odczuć. To najmniejsze, co można zrobić –przede wszystkim słuchać swojego organizmu.
Poznaj historię Aline
50-letnia Aline od dziecka cierpi na zespół jelita drażliwego. Mimo trudności, z którymi musi się mierzyć na co dzień, nauczyła się żyć z chorobą i prowadzić jak najbardziej normalny tryb życia.
Mam na imię Alina. Mam 50 lat. W pracy zajmuje się środowiskiem naturalnym. Cierpię na zespół jelita drażliwego.
Czy może pani opisać zespół jelita drażliwego?
Jest to zespół objawów dotykających jelit, a zwłaszcza jelita grubego. Powodują one ból, wzdęcia, zaparcia lub biegunkę – różnie u różnych pacjentów – albo jedno i drugie na przemian, a przede wszystkim nadwrażliwość jelit. Tak jest w moim przypadku.
Co powoduje u pani kryzysy?
Każdy stres, lęk, złe samopoczucie psychiczne często powoduje kolki, skurcze lub ból, do których trzeba się przyzwyczaić i nauczyć się z nimi żyć.
Czy chce pani opowiedzieć o czymś szczególnym?
Zdarzyło się, że kasjerka spojrzała na mnie zdecydowanym wzrokiem, bardzo pewna siebie, i powiedziała: „proszę państwa, proszę przepuścić tę panią w ciąży”. Tą panią w ciąży byłam ja.
Jak przebiegała u pani diagnostyka?
Lekarz po omacku szukał i diagnozy, i terapii. Przez całe moje dzieciństwo i okres dorastania lekarze mówili raczej o delikatnych jelitach, o kolopatii, kolce skurczowej. Ale diagnoza zespołu jelita drażliwego została postawiona naprawdę bardzo późno. Miałam około trzydziestu lat.
Gdzie szukała pani porady w związku ze swoimi objawami?
Dużo nauczyłam się sama dzięki stowarzyszeniu APSSII, organizowanym przez APSSII konferencjom, dorocznym dniom. Chcę zrozumieć, nawet jeżeli nie wszystko da się wyjaśnić, ale naprawdę chcę zrozumieć i przyjąć czynną postawę wobec choroby.
Jaki związek ma z tym mikrobiota?
Mikrobiota to zespół 10 000 miliardów bakterii, grzybów i archeonów, które grają wiele ról w jelicie, a także w całym organizmie, ponieważ biorą udział w trawieniu. Zwłaszcza w trawieniu błonnika, w wytwarzaniu niektórych witamin, w kształtowaniu układu odpornościowego. Jelita i mózg komunikują się poprzez nerw błędny. U mnie jest on autostradą, ponieważ uważam, że informacje biegną bardzo szybko. Jest on więc naprawdę bardzo ważny dla zdrowia jelit i dla zdrowia człowieka ogólnie.
Jak wygląda życie z zespołem jelita drażliwego na co dzień?
Jak sobie radzić na co dzień? Nie ukrywam, że nie zawsze jest to łatwe. Próbuję prowadzić jak najbardziej normalne życie. Nie chcę się ograniczać i prowadzić życia pełnego wyrzeczeń ani zamykać się w domu. To by tylko pogorszyło sytuację.
Twoje przesłanie dla osób z zespołem jelita drażliwego?
Podsumowując, jeżeli cierpisz na zespół jelita drażliwego, to nie izoluj się, mów o tym, pozwól, żeby lekarze i lekarze specjaliści ci pomogli. A przede wszystkim prowadź jak najbardziej normalne życie z jak najmniejszą liczbą zakazów.
Co to jest zespół jelita drażliwego?
BMI 23.03
