Истории пациентов: жизнь с синдромом раздраженного кишечника (СРК)

Я Дженнифер, мне 32 года, и я работаю продакт-менеджером в индустрии моды.

Можете рассказать, что такое синдром раздраженного кишечника?

Синдром раздраженного кишечника — это хроническое заболевание, его часто понимают неправильно, потому что симптомы нельзя увидеть.

Какие у вас были симптомы?

У меня были запоры, они сопровождались острой болью в животе, спазмами, тошнотой и иногда диареей. Я страдала от хронической усталости.

Первые симптомы, на удивление, были похожи на пищевую аллергию. Еще развился синдром Рейно — кровь не поступает к конечностям (кистям и стопам) и они становятся очень холодными.

Была боль в спине, из-за чего в 25 лет я стала носить корсетный пояс.

Сколько времени потребовалось для постановки диагноза?

Симптомы сохранялись 21 год, а диагноз мне поставили в 29 лет.

Что заставило вас обратиться за медицинской помощью?

Однажды утром я проснулась сильно разбитой, опоздала на работу. А затем внезапно упала в обморок.

Где вы искали информацию о своих симптомах?

Сначала я обращалась к семейным врачам и гастроэнтерологам, но все действовали одинаково: так как у меня обычно все начиналось с острого запора, они назначали много слабительных и забывали обо мне. Я ходила к ревматологам, но ничего не добилась. Наконец, последний гастроэнтеролог рассказал мне о СРК и FODMAP.

Что такое FODMAP?

FODMAP — это ферментируемые сахара, которые содержатся в пищевых продуктах. У людей, страдающих СРК, именно они могут вызывать проблемы со здоровьем.

Знаете ли вы, что микробиота кишечника может быть вовлечена в развитие СРК?

Я поняла, что микробиота может быть связана с заболеванием, когда гастроэнтеролог предположил связь между моей проблемой и питанием. Начала придерживаться диеты с низким содержанием FODMAP — и микробиота восстановилась, все симптомы исчезли.

Каково это — постоянно жить с СРК?

Я борюсь со своим заболеванием ежедневно, поддерживая здоровый образ жизни. Стараюсь хорошо спать, внимательно слежу за питанием, стараюсь по возможности избегать ненужного стресса, который может повлиять на мой желудок и, следовательно, на мою голову.

Что вы знаете о связи между кишечником и головным мозгом при СРК?

СРК показывает, что голова и желудок неразрывно связаны. Для меня кишечник — это своего рода орган чувств. Когда что-то не так с желудком, это обязательно отразится на голове.

Что бы вы сказали пациентам с СРК?

У меня так много советов для людей с СРК, что я создала блог foodmapers.com, где можно найти все, чем я хочу поделиться.

Прислушивайтесь к своему телу, доверяйте себе. Проблема не в голове. Если вы чувствуете, что что-то не так, это может быть связано с микробиотой и тем, как организм переваривает пищу.

Я это знаю не понаслышке. Двадцать лет вы постоянно делаете рентген и ультразвуковые исследования и постоянно слышите, что с вами все в порядке. Но должно же быть объяснение. Когда вы его находите, становится понятно, что нужно изменить: питание, уровень стресса и тревоги, сон.

В заключение

Прежде всего, не теряйте надежды, продолжайте искать и не сдавайтесь! Найдите того врача, который поймет и поддержит вас, и поможет понять причину проблемы.

• Блог Дженнифер FOODMAPERS

• Подкаст Дженнифер LES DIGÉRABLES

Привет, меня зовут Михай, мне 25 лет. Я работаю секретарем в доме престарелых и у меня синдром раздраженного кишечника.

Можете ли вы описать синдром раздраженного кишечника?

СРК — это болезнь пищеварительной системы,жизни она не угрожает.  

Какие у вас были симптомы?

Боль в животе, вздутие, отеки. Я больше не мог есть и пить то, что люблю. Еще эти урчащие звуки и ощущение, будто в животе постоянно вибрирующий телефон. За шесть или семь месяцев я сбросил 35 килограммов.

Что заставило вас обратиться за медицинской помощью?

СРК развился после острого аппендицита. Внезапно у меня начались боли в животе. Я сдал много анализов, побывал в отделении неотложной помощи. Меня лечили разными методами, но ни один из них не сработал.

Сколько времени потребовалось для постановки диагноза?

С 2016 по 2022 год я побывал у шести гастроэнтерологов, а затем в отделении неотложной помощи стажер сказал мне: «Я знаю, в чем дело — у вас синдром раздраженного кишечника».

Где вы искали информацию о своих симптомах?

Я искал информацию на сайтах ассоциаций, например, Французской ассоциации пациентов с синдромом раздраженного кишечника (APSSII), в которой сейчас состою, а также в Instagram и других социальных сетях.

Какова роль микробиоты?

Я узнал о роли микробиоты из тематических видеороликов и на сайтах ассоциаций, таких как APSSII. Общался с людьми, у которых та же проблема — они рассказали мне о роли кишечной микрофлоры.

Каково это — постоянно жить с СРК?

СРК — не самый приятный спутник жизни. Например, я не могу пользоваться общественным транспортом. Приходится отменять вечеринки с друзьями, потому иногда мне не до веселья. Бывают дни, когда я хочу что-то сделать, но не могу из-за обострившихся симптомов. Я работаю и пытаюсь жить нормально, но это сложно.

Что бы вы сказали пациентам с СРК?

Ищите информацию и старайтесь питаться как можно лучше. Я научился жить со стрессом.

Сейчас я расслаблен, но нужно прислушиваться к своему телу и ощущениям. Слушать свое тело — это самое главное.

https://www.instagram.com/micolopathie/

Меня зовут Алина, мне 50 лет. Я работаю специалистом по  охране окружающей среды, и у меня синдром раздраженного кишечника.

Можете ли вы описать синдром раздраженного кишечника?

СРК - это группа симптомов, которые  влияют на работу кишечника, и особенно на толстую кишку. Эти симптомы  включают в себя боль, вздутие живота, запор или диарею, а также чередование этих двух  симптомов, в зависимости от состояния пациента. Для меня это, прежде всего,  гиперчувствительность внутренних органов.

Что вызывает приступы?

Какой-либо стресс или беспокойство, любой психологический дискомфорт часто приводят к коликам, спазмам или боли, и вы должны научиться адаптироваться к этому и жить с такими симптомами, насколько это возможно.

Можете поделиться каким-нибудь случаем из жизни?

Однажды, увидев меня, кассир в  магазине без тени сомнения сказал: "Пожалуйста, пропустите  беременную женщину". Этой беременной женщиной была я.

Как вам поставили диагноз?

Врачи не были уверены в диагнозе и лечении. Все мое детство и юность врачи говорили о том, что у меня чувствительный кишечник, колопатия или спастический колит. Но термин "синдром раздраженного кишечника" появился очень поздно. 

Где вы искали информацию о своих симптомах?

Мне, наверное, было около тридцати,  если я правильно помню. Я многому научилась сама, благодаря Французской ассоциации пациентов с синдромом раздраженного кишечника (APSSII), ее конференциям и ежегодным мероприятиям. Даже если я не могу получить  ответы на все вопросы, мне действительно нужно понять эту болезнь и играть активную роль в ее преодолении.

Какова роль микробиоты?

Микробиота — это сообщество из 10 триллионов бактерий, грибов и архей, которые оказывают многочисленные услуги кишечнику. Она также помогает организму в целом, благодаря своей роли в пищеварении. В частности, начиная от переваривания клетчатки до выработки некоторых витаминов  и развития иммунной системы. Кишечник и мозг общаются через блуждающий нерв. В моем случае, я думаю, что это экспресс-маршрут, потому что  информация распространяется очень, очень быстро. Поэтому микробиота играет действительно важную роль в здоровье кишечника, и в здоровье человека в целом.

Каково это — постоянно жить с СРК?

Как вы справляетесь с этим на ежедневной основе? Не буду врать, это не всегда легко. Я стараюсь вести нормальный образ жизни. Я не хочу из-за этой болезни проводить свою жизнь в одиночестве дома, что, конечно, было бы ужасно.

Что бы вы сказали пациентам с СРК? 

Прежде всего, пациенты с СРК должны избегать изоляции, не стесняться своей болезни, и обращаться за помощью к врачам и специалистам. Они должны жить нормальной жизнью, с наименьшим количеством запретов.